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多指症の娘の手術が中止・延期になりました【備忘録】

普段はお金や投資の事をメインに発信している当ブログですが、私は二児の父です

 

私の娘は生まれながらに足の指が6本ある先天性の多指症という病気です。先日手術を受ける為に入院することを記事にしていましたのでよければご一読ください

 

kooonyaaa.hatenablog.com

 

そしてTwitterではすでに報告したのですが、体調が悪化してしまい手術が中止となってしまいました

 

今回は備忘録として娘と入院から手術中止の経緯、現在の様子と思うことについてまとめていきたいと思います

 

多指症の娘

生まれながらに右足の指が6本ある娘。だからといって生活に支障があるわけではありません。最初は心配していましたが、みんなと変わらず元気に歩き回っています

 

最近は少し元気すぎるなぁと思う事もあり、私が寝ている所にダイブしてきたり、フライパンを玄関まで持って行ったり、病院でも終始「あー-うー――」と叫び続けています

 

そんな娘ですが、いよいよ足の指を一本取り除く手術を迎えることになりました。入院期間は1週間。コロナ禍の為、片親のみの付き添い入院です。会社に無理を言ってお休みを頂き、私が付き添うことになっていました

 

入院準備はいろいろと大変でした

1週間の入院という事で、準備には苦労しました。なんといっても付き添いの私の食事が出ないということが一番のネックでして、1日3食×1週間分の準備がとても大変でした

 

お湯を沸かしたり電子レンジを借りたりすることはできるのですが、本格的に料理する事は出来ません。インスタントのご飯は10食、インスタントラーメンも7食ほど購入し、飲み物もないのでインスタントコーヒーや2ℓの麦茶なんかを購入していました

 

勿論それだけでは足りないので、持ち運べるサラダや肉類も購入しなるべくバランスよくしようと思うと荷物の量も費用も嵩みましたね。食費だけで7千円以上使っています

 

また、食器や洗剤、スポンジなどもありませんので、別途自分で準備しなければいけません。病室から電子レンジがある部屋まではそれなりに距離があり、一往復で済ませるためにお盆も必要です。洗濯機はあるのですが、ある程度着替えの準備も必要です。寝る時の枕やタオルケットも持って行きました。荷物の量としてはボストンバック二つ分ぐらいありましたね

 

入院してから気付いたのですが、院内は非常に暖かく、防寒着は必要ありません。なんなら半袖で過ごされているご家族もいらっしゃいました。子供が寝るベッドも大きく、私も一緒に寝ることが出来たので、寝具類は枕だけで十分でしたね

 

荷物以外でも、提出書類が5,6枚、入院の一週間前は事前検査のために半日病院で過ごしたこともあります。職場や保育園との調整、退院後にヘルプに来てくれようとしていたお互いの両親との日程調整も大変でした

 

入院、その翌日に体調悪化

入院当日は朝から手続きや麻酔科の受診を受け、その後病棟で入院説明。落ち着いたのはすでにお昼。さて、これから一週間娘と二人きり、頑張ろうと意気込んでいました

 

病院のNsはみんな優しかったです。こども病院という事もあっておもちゃや絵本も多く、保育士も常駐していたため、娘も退屈しないような作りになっていました。

 

ひとしきりおもちゃで遊んだ後は昼寝し、私もそれほどバタバタせずゆっくりと過ごせていました。夕食は適当に済ませ、娘とお風呂に入り、夜には手術を執刀する医者から説明を受けたり、注意事項の説明を受けたりしていました。この時から少し鼻水が出始めたように記憶しています

 

娘は慣れない環境でも不安になる様子はなく、夜もぐっすり寝ました。寝相が悪いので私が良く眠れませんでしたね

 

翌朝になると娘は鼻水が出ており、少し咳も出ていました。熱はなく、この時は「この程度なら大丈夫だろう」と安易に考えていました。

 

ですが、Nsが何度もしきりに病室を出たり入ったりしては話し合っており、なんだか不穏な空気。Nsから何度も「いつ頃から鼻水ありましたか?」、「ちょっと吸引しますね」といった具合で病室を尋ねられていました

 

感染対応の為、病室から出ないようにと指示を受け隔離状態で待機していたところ、手術の3時間前に執刀医に呼ばれました

 

手術中止の説明を受ける

執刀医と会議室に入り、お話を受けました。内容は以下の通りです

 

・予定通りに手術を行いたい気持ちは私たちも持ってる

感冒症状(咳・鼻水)が見られる幼児の全身麻酔は通常の5倍リスクが高い

・急いで行う手術ではなく、体調を万全にするために延期する方が無難

・もし手術を行う意思が強いのであれば、感染対策の為に個室に移動し、PCR検査を受けてから行う。その場合は差額別途代を支払っていただかなければならなくなる

 

特に鼻水を出している幼児の全身麻酔と言うのは、咽頭痙攣、気管支痙攣、低酸素血症(肺の酸素の取り込みが悪くなる状態)、重症化すると肺炎や髄膜炎などの合併症を起こすということがあるそうです

 

上記のような説明を受け、“どうしますか?”とお話がありました。こんな話を聞いて、手術をしようという気持ちには到底なれません。差額別途代を払うとか、感染対応とかは仕方ないですが、娘の状態が悪化するというのはあってはならないこと。事前にリスクがあるのなら危機管理として避けなければならないと思いました

 

執刀医に「中止にしてください」と伝えました。執刀医からも「それが良いと思いますよ」とお話がありました

 

即日退院、各方面へ連絡

娘の手術が中止になったことを受け、即日退院の運びとなりました。仕事中の妻に連絡して迎えに来てもらい、急いで荷物をまとめ、手続きをしました。執刀医とのやりとりから1時間ほどで退院が完了です

 

まず私の職場に連絡しました。手術が中止になり退院したこと、勤務調整をしてもらったのに申し訳ありませんとお伝えました。また、来月に手術が変更になったことも伝えました

 

職場の上司からは「手術が中止になったのは残念だったね。大変だったね。来月休みとっていいから、勤務調整をします」とお言葉を頂きました。介護業界は慢性的な人手不足。私がいなくなると残された人たちの負担が大きいのは目に見えているのに、快く受け入れてくれました

 

次に保育園に連絡。娘の手術が中止になり、感冒症状が出ていること。保育園の登園について確認しました。「大丈夫ですよ、お待ちしてます」と快く言っていただき、翌日から娘は保育園に登園、私は有給取り消しで職場に復帰しました。「大変だったね、子供は難しいのよね」と言葉を掛けてもらいました

 

退院後の自宅療養期間は妻が休みを取っていましたが、妻の職場も勤務調整をしてもらい、来月もお休みをいただきました。妻も有給取り消しで職場に復帰しています

 

双方の両親にも報告。「子供は仕方ないのよね、親の思い通りにはならないのよ、まぁ頑張んなさい。あんたも大変だったのよ」と、いつも一言多い母に言われました。休みを取ってヘルプに来てくれようとしていたのに特に気にしていないような言葉遣いでした

 

手術の為に各方面に調整してもらっただけに、手術が中止になってしまったことに気落ちしていましたが、周囲が暖かくて救われました。また、中止になったことをTwitterでも報告しましたが、たくさんの方に励ましのコメントを頂きました。私は周りに恵まれています

 

娘は相変わらず元気です

Twitterのコメントには娘を心配する言葉も沢山いただきました。手術中止になったとはいえ、この時期の一歳児はしょっちゅう咳や鼻水を出しています。保育園に通い出すといろいろなところから菌を貰います。みんなでおもちゃを舐めあってるので仕方ないのかなと思ってます

 

退院から一週間以上経ちました。感冒症状はだいぶ収まり、熱も出していません。相変わらず元気に動き回ってます。昨夜もパパの首を踏んで「うぉー」って言ってました。痛かったです

 

そもそも、入院中も凄く元気でした。多床室だったのですが、隣の方のカーテンを開けようとしたりゴミ箱を漁ろうとしたり、食事を床にぶん投げたり何度も病室から脱走しかけたり。本当に大変でした。次回の入院は料金を支払っても個室にしようと思います

 

退院してお兄ちゃんと再会(といっても一泊二日でしたが)した時も嬉しそうでした。お兄ちゃんの面倒見がよく、兄妹仲良いのは救われますね

 

今は体調管理に努め、来月の手術を無事に終えられるように努めています。しっかりと5本の指で地に足つけて動き回る娘を、来年は穏やかな気持ちで見たいと思ってます

 

 

普段より投資やお金のことについて当ブログで発信していますが、お金は私の命の次に大切です。そして家族は私の命よりも大切です。たまにこういう記事も執筆します。今後のことについても、ご報告していきたいと思います

 

 

今後も不定期でブログを更新していきます

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【娘が生まれた時の記事はこちら】

kooonyaaa.hatenablog.com